Velkommen til forældregruppens side.

Hensigten med denne side er at fortælle forældre til nydiagnosticerede piger, samt forældre som venter en Turnerpige om Forældregruppen, Forældregruppens arbejde og lidt om det at få diagnosen.

Forældregruppen blev startet i 1997 og består af ca. 75 forældrepar med piger i alderen 0 - 18 år.

Reaktion på at få diagnosen
Når man som forældre får at vide at ens datter er født/vil blive født med en kromosomafvigelse, er det meget forskelligt hvordan man reagerer. Er man i starten af en graviditet kan chokket være meget stort, og man bliver stillet over for svære overvejelser og valg. Står man med en nyfødt pige med diagnosen ser verden anderledes ud, man ved nogenlunde, hvad der kan være i vente. Man kan forberede sig på nogle af udfordringerne. Ved en senere diagnose har nogle forældre levet i "lykkelig" uvidenhed, her kan en af reaktionerne være lettelse, specielt hvis man har været gennem et længere udredningsforløb som har taget måneder eller år.

Men fælles er, at alle familier på et eller andet tidspunkt skal igennem hele følelsesregistret, glæde, bekymring, sorg, skyldfølelse. Familierne skal efter diagnosen finde hverdagen igen, man skal forholde sig til, hvem der skal informeres. I hvilket omfang, familie, omgangskreds, skole og institutioner skal informeres. Det er en balancegang den enkelte familie selv må finde, men det kræver næsten altid meget forklaring, af mange omgange fordi Turner Syndrom er en sjælden diagnose. En god måde kan evt. være at skrive et informativt brev til familie, skole, venner, på den måde kan man informere bredt til mange på en gang.

Det er vigtigt at huske på, at diagnosen ikke er det der må fylde mest i hverdagen, det diagnosticerede barn er naturligvis meget i fokus, specielt i sygdomsperioder. Er der søskende i familien er det meget vigtigt at huske de har brug for lige så meget opmærksomhed som Turner pigen. Det vigtigste er dog at I som forældre passer på jer selv og hinanden. Det er vigtigt i plejer jer selv og beder andre om hjælp hvis det er nødvendigt.

Trods udfordringer er et liv med Turner Syndrom et godt liv
Et liv med en datter med Turner Syndrom, byder på lige så mange udfordringer som et liv med en datter uden Turner Syndrom. Gennemsnitligt er vores piger lige så kloge, smukke, umulige, stædige og krævende som alle andre piger. Et liv med Turner Syndrom er bestemt et godt liv.

Årligt forældreweekendkursus på Fredericia Vandrehjem
I september afholder forældregruppen sit årlige forældreweekendkursus på Fredericia Vandrehjem. Vandrehjemmet er i den weekend kun åben for forældregruppen. Vi har en pædagoguddannet legetante, som hvert år sammen med en medhjælper, passer mindre børn og søskende. De store børn har altid eget aktivitetsprogram. Forældrene tilbydes spændende foredrag og workshops og samvær med mange andre familier.

Det er vigtigt for os at vores arrangementer favner alle familier uanset hvor meget eller hvor lidt diagnosen fylder i den enkelte familie, og vi vægter den gode modtagelse af nye medlemmer meget højt.

Vi samles primært for at give pigerne mulighed for at danne netværk allerede i barndommen. Et netværk som for mange pigers vedkommende følger dem resten af livet.

Medlemskab af Turnerforeningen i Danmark
Vi glæder os meget til at byde jer velkommen som medlemmer i foreningen. Medlemskab giver adgang til foreningens årsmøde og øvrige arrangementer. Der udsendes medlemsblad 4 gange årligt, og forældregruppen har sit egen elektroniske nyhedsbrev. For medlemskab kontaktes kasserer Joan Andersen hun findes under punktet kontakt og bestyrelsen. Ved indmeldelse vil alle blive tilbudt tilknytning til lokalgruppe samt tilmelding til forældregruppens elektronisk nyhedsbrev.

Kontaktpersoner
I forældregruppen har vi en række kontaktpersoner som sammen med foreningens bestyrelse og Turnercentret altid står til rådighed med lyttende ører eller vejledning. Vi er kun et telefonopkald væk.

Kontaktpersonerne finder du under punktet kontakt og forældregruppen.

Du er altid velkommen til at ringe til foreningen med spørgsmål, det kræver ikke medlemskab.

På gensyn
Forældregruppen


Referat fra 2008 weekendkurset
Turner Syndrom i Småbarnsalderen
Forældreundersøgelse

  Forældre til et barn med handicap